Mientras Tomás tiene la oportunidad de acceder al procedimiento genético, cientos de niños en nuestro país luchan a diario por conseguir financiamiento empezando por el dinero del diagnóstico.

Ante este escenario, en agosto de este año la Cámara de Diputados aprobó, por la unanimidad de 142 votos a favor, declarar el 7 de septiembre como Día Nacional de la Concientización de Distrofia Muscular de Duchenne. Ello, con el objetivo de dar a conocer los obstáculos para acceder al diagnóstico, la insuficiencia de médicos especialistas, carencia de programas de apoyo, información de tratamientos, entre otros.

El proyecto fue enviado a segundo trámite y se encuentra en espera de su aprobación.

La postergación del pago de los subsidios de generación eléctrica es una de las medidas adoptadas por el Gobierno Regional tras la rebaja de 10 mil millones de pesos del presupuesto, lo que podría impactar a cientos de vecinos que residen en las islas menores de la provincia y que se abastecen de energía con este tipo de sistemas.

Sin embargo, en su reciente visita a la provincia, el gobernador regional Patricio Vallespín (indep.) descartó que en algún momento los vecinos sufran complicaciones por esta medida que se suma a postergación de iniciativas de inversión y el programa de renovación de micros y colectivos.

"Nosotros ya hemos señalado que tomamos la decisión, en el marco de nuestra autonomía, que los recursos van a ser vinculados a proyectos e iniciativas globales y que van a ser más bien postergaciones de pagos que no van a afectar a proveedores o empresas que pudieran dejar obras abandonadas", relató el geógrafo.

Además, Vallespín sostuvo que, "en general, no debería haber ningún problema con Saesa (Sociedad Austral de Electricidad S. A.); nosotros, de hecho, iba a ser uno de los primeros años que íbamos a pagar en el año calendario, normalmente se pagaba año vencido; por tanto, creo que no va a haber ningún problema con Saesa que responsablemente va a seguir prestando los servicios, así es que tranquilidad a las comunidades de los sistemas aislados porque eso no ha pasado nunca antes y menos debería pasar ahora".

En este sentido, René Garcés (indep.), alcalde de Quinchao, comuna con nueve islas menores, expresó que "toda esa incertidumbre respecto a postergar los pagos depende también de la disponibilidad que tiene Saesa para aguantar, pero mi experiencia es que sí se podría producir en algún momento una problemática por el retraso de los pagos".

Igualmente, el jefe comunal agregó que "sería importante proteger a los usuarios de las ínsulas que tienen este tan importante subsidio eléctrico.

Por su parte, Francisco Cárcamo (RN), consejero regional chilote, mencionó en el acto de firma de los convenios del Fondo Comunidad que "tomamos una decisión no menor, nos presentan una modificación presupuestaria que nos ponía entre la espada y la pared, nos rebajaron 10 mil millones de pesos y eso lo encuentro injusto. Hay un costo que hay que asumir, se van a postergar ciertos pagos, pero está establecido en la Ley de Presupuesto".

"Sería importante proteger a los usuarios isleños que tiene este tan importante subsidio".

René Garcés,, alcalde de Quinchao.