César Cárdenas Ruiz

"Consejo para el acceso oportuno: una propuesta de abordaje a la problemática planteada por la campaña 'Caminata de Ancud a La Moneda' por Corporación Familias Duchenne" es el nombre del documento que entregaron ayer la chilota Camila Gómez y el panguipullense Marcos Reyes al Presidente de la República Gabriel Boric, en la reunión sostenida ayer pasado el mediodía en el Palacio de La Moneda.

La cita se dio al cumplirse 32 días desde que iniciaron la travesía desde la Plaza de Armas de Ancud. Fue a fines de abril cuando se inició esta inédita caminata de unos 1.300 kilómetros, para visibilizar la enfermedad de su hijo de 5 años Tomás Ross, quien padece distrofia muscular de Duchenne.

El texto que llegó a manos del primer mandatario y la ministra de Salud, Ximena Aguilera, aborda una eventual solución para que el Estado pueda apoyar a los pacientes que padecen enfermedades poco frecuentes o "raras".

En este escrito se señala que "solicitamos respetuosamente que conforme -por las vías que correspondan- a un consejo para acceso oportuno, cuya rectoría y gobernanza habite en la autoridad nacional sanitaria (Ministerio de Salud) y considere entre sus actores a expertos en economía en salud, representantes de la sociedad civil y asociaciones médicas y científicas, industria e instituciones del Estado ad hoc".

Se plantea que tal consejo sea supervisado por la Contraloría General de República y tenga como objetivo la implementación de mecanismos de acceso innovador en Chile. "En particular, solicitamos iniciar su funcionamiento con el caso para la terapia para la distrofia muscular de Duchenne", se precisa en el documento de la corporación.

En torno a las definiciones que dejó el encuentro con las autoridades nacionales, Camila manifestó a la prensa capitalina que "hay hartas familias pasando por situaciones, tanto por esta enfermedad como por otras. Aquí se tiene que trabajar para que estas cosas no ocurran y espero que ningún otro papá tenga que hacer este tremendo sacrificio para lograrlo".

Junto con ello, la enfermera agregó que "yo quiero agradecer a todo el pueblo chileno por haberme ayudado, fue un acto de amor que hice por mi hijo, la empatía de la gente durante toda la Ruta 5 Sur fue tremenda, la solidaridad, la muestra de cariño me ayudaron a llegar hasta acá".

Asimismo, y ante la polémica por reuniones con algunos actores políticos, la isleña recalcó que "quiero agradecer al pueblo chileno, aquí no hay ningún color político, fue todo totalmente transversal y, en realidad, le dieron una oportunidad tremenda a mi hijo".

Sobre lo que se venga para las próximas semanas, considerando que el fármaco Elevidys debe ser suministrado antes del mes de octubre de este año, que es cuando 'Tomy' cumplirá los 6 años, pues está indicado para su edad actual, la ancuditana informó que "nosotros nos vamos a ir lo antes posible a Estados Unidos a ponerle el medicamento, pero aquí gracias a todo el pueblo chileno, a cada persona que fue 'parte del millón', como era el eslogan, encontré más de un millón de corazones que me ayudaron y la verdad estoy agradecida y mi hijo siempre sabrá que nació en un pueblo solidario".

En tanto, Marcos Reyes, presidente de la Corporación Familias Duchenne, comentó que "nosotros llegamos acá con un mensaje claro para el Presidente, con una propuesta específica de la cual fuimos en el camino dando algunas luces, esa propuesta pide y solicita a su excelencia que impulse una nueva institucionalidad en nuestro país, esta institucionalidad se llama 'Etesa', y es una evaluación de tecnología sanitarias, no está pensado solo para nuestros hijos porque nos dimos cuenta que el dolor de Chile era gigante y que va más allá de ellos".

"Está institucionalidad lo que busca es una modernización del Estado, para poder acceder de una manera distinta a estos tipos de tratamientos de alto costo", adjuntó el dirigente que acompañó a Camila en toda su travesía rumbo a Santiago.

GOBIERNO

Fue la propia jefa del Minsal quien detalló el trabajo que se pretende desarrollar de aquí en más, enfocado principalmente en potenciar e innovar en los mecanismos para hacer frente a patologías que son complejas. "Vamos a patrocinar la Ley de Enfermedades Poco Frecuentes, estamos modificando también la Ley Ricarte Soto", recalcó.

"Hemos conversado con Camila y con Marcos vamos a seguir avanzando uno es el tema de tener una oficina dedicada a ellos en el Ministerio de Salud en la Subsecretaría de Salud Pública, dentro de la División de Prevención y Control de Enfermedades, que es la oficina de enfermedades poco frecuentes", acotó.

Igualmente, la secretaria de Estado enfatizó en que "hemos generado un itinerario que incluye el respaldar el proyecto de ley e iniciativa legislativa; en ese proyecto de ley nosotros lo que estamos incorporando es el tema de la definición y también avanzar en un registro de personas que tienen enfermedades poco frecuentes, de manera de tener una mejor visión respecto al universo de necesidades que hay y qué tipo de necesidades hay de ellos".

De igual modo, la personera ministerial hizo hincapié en que se espera incorporar en el Presupuesto Nacional la pesquisa neonatal. "Es decir que los niños recién nacidos se les amplía la búsqueda a través de exámenes de aquellos que puedan tener una condición poco frecuente, de manera de facilitar el diagnóstico y también la aplicación dé terapias nuevas", comprometió.

En este mismo contexto, la médica recalcó que una de las grandes trabas con las patologías poco frecuentes "es que al ser enfermedades infrecuentes tampoco los médicos conocen perfectamente todas estas manifestaciones que tienen y los pacientes sufren lo que se llama una 'travesía diagnóstica'; es difícil tener el diagnóstico, van pasando de un especialista a otro y, por lo tanto, el avanzar en la detección precoz a través de un screen (foto tomada por una computadora) a todos los recién nacidos va a permitir tener identificados a los niños de mejor forma", puntualizó.

Asimismo, mediante sus redes sociales, el Presidente Gabriel Boric subrayó que "desde el Gobierno hemos tomado medidas para apoyar a las familias, perfeccionando la Ley de Enfermedades Poco Frecuentes y facilitaremos lo que sea necesario por la salud de las niñas y niños de nuestro país".

Se consignó junto con ello que el fisco no cobrará impuestos en la compra del medicamento que necesita el pequeño, a fin de evitar el cobro tributario de cerca del 20% de los más de 3 mil 600 millones reunidos por esta campaña.

REACCIONES

La travesía de Camila y Marcos no dejó indiferente a nadie. La valentía y entrega demostrada conmovió a gran parte del país. En las distintas comunas por las que pasaban los vecinos entregaban sus aportes en internet y hasta presencialmente, contribuyendo a una cruzada particular inédita en la historia del país. Actividades solidarias en distintos puntos de territorio nacional y una cobertura de medios de comunicación que en la partida no fue así contribuyeron al éxito.

Javier Yáñez, integrante de Furia Celeste, hinchada oficial del Club Deportivo ABA Ancud y uno de los ideólogos de la "rifa camisetera" que también junto dineros para Tomás, comentó que "no somos nada para lo que fueron otras empresas, otras juntas, nosotros fuimos partícipes desde el principio, pero fue algo que teníamos que hacer".

Quien también entregó sus impresiones fue la popular Jennifer Galvarini, la Pincoya Sin Glamourrr. "Me saco el sombrero por la Camila que caminó desde la Isla hasta acá (Santiago), me siento contenta, orgullosa", enunció en sus redes.

Los papás de Camila y abuelos de Tomy también compartieron sus alegrías. Su madre, Andrea Valenzuela, declaró que "fue muy emocionante, gran parte de mi familia estuvo en Santiago, yo lo vi desde Ancud: una energía, un cariño de la gente, fue lo que vimos durante toda la ruta pero multiplicado".

De la misma manera, el padre, Carlos Gómez, relevó en la Región Metropolitana que "llegar aquí (Palacio de la Moneda) es totalmente emocionante; cuando partieron en Ancud hace 32 días atrás, realmente uno pensaba ¿lo lograrán o no lo lograrán? Gracias a las oraciones y la energía positiva de la gente, le dieron cada vez más ánimo".

hoy en la embajada

Hoy Camila Gómez se dirigirá a la Embajada de los Estados Unidos en la capital del país, para allí ultimar detalles del viaje donde se suministrará el Elevidys, terapia génica que promete frenar el avance de la enfermedad de Tomás. Será aplicada en el Arkansas Children's Hospital, donde ya esperan al pequeño. Según el abuelo Carlos, EE. UU. accedería a entregar visa de 10 años para el pequeño y su tratamiento.

"Solicitamos iniciar su funcionamiento con el caso para la terapia para la distrofia muscular de Duchenne".

Corporación Familias Duchene.

"Llegamos con un mensaje claro para el Presidente, con una propuesta específica".

Marcos Reyes, presidente de la Corporación Familias Duchene.