Leo Riquelme - Medios Regionales

Con la emoción ya en descenso luego de que el Congreso aprobara la semana pasada la ley que compromete la promoción de la inclusión, atención integral y protección de los derechos de las personas con trastorno del espectro autista (TEA) en lo social, salud y educación, las familias y organizaciones promotoras de los derechos de quienes conviven con esta condición se han centrado ahora en aclarar las expectativas abiertas en la comunidad con este cuerpo legal, que promete emparejar la cancha en lo cotidiano. Esto desde la niñez a la adultez, tal como había comprometido en su campaña de 2021 el entonces candidato presidencial Gabriel Boric.

En lo concreto, la norma define cuándo se está ante un caso (ver recuadro) y asume una serie de compromisos que quedaron plasmados en la tramitación parlamentaria, pero sobre lo que no hay certezas. Ante esto, la representante del Movimiento Interregional por la Ley de Autismo (MILA), Loreto Kemp, aseguró que para ellos "el trabajo recién comienza" y adelanta que las organizaciones cumplirán un rol de seguimiento y fiscalización, para que la legislación no sea letra muerta.

Quienes conocen a personas con TEA saben que la atención es carísima porque involucra a una red de profesionales como kinesiólogos, terapeutas ocupacionales, psicólogos, fonoaudiólogos y docentes, muchos de los cuales no están incorporados en la cobertura de los planes de salud, lo que obliga a la familias a desembolsar altas sumas de dinero.

En la tramitación, la ministra Ximena Aguilera se comprometió a que estudiará incluir al TEA dentro de la lista de las Garantías Explícitas de Salud (GES), lo que significaría un alivio para las finanzas familiares.

Chantal Garay, presidenta de la Federación Nacional de Autismo (Fenaut), que participó durante todo el proceso de debate, asegura que el acuerdo en las comisiones parlamentarias fue que su cobertura sea incorporada en 2025.

En ese proceso la ministra Aguilera indicó que esperan tener una sala para el tratamiento del TEA en cada uno de los 29 servicios de salud existentes en el país a los 24 meses de implementada la ley. Asimismo, se considera abordar los casos en el sistema primario de atención, partiendo por los controles de niño sano que se aplican en los consultorios.

La expectativa que existe sobre ello es alta, porque actualmente no existe una cifra que dimensione la cantidad de personas que viven con esta condición, pues muchos niños y adultos nunca han tenido acceso a un diagnóstico.

"Desarrollar el acceso a diagnóstico y atenciones tempranas es central para el Gobierno. Tenemos certeza de que llegar oportunamente con las acciones necesarias no solo mejorará las condiciones de vida de las niñas, niños y adolescentes con TEA, sino también de sus familias, al disminuir el gasto de bolsillo que implica la atención en salud", expuso la ministra.

"Sin embargo, también sabemos que históricamente el TEA en personas adultas ha sido invisibilizado y, con ello, las válidas necesidades de diagnóstico y consiguientes apoyos. Mediante esta ley, visibilizamos el TEA en la adultez y con acciones tan significativas como brindar acceso al diagnóstico en adultos esperamos contribuir a acabar con el estigma y la discriminación", agregó.

Gabriela Verdugo Weinberger, presidenta de la Fundación Unión Autismo y Neurodiversidad (FUAN), coincidió y sostuvo que la carencia de diagnóstico y un marco legal han favorecido que históricamente se vulneren los derechos de quienes conviven con este trastorno.

"Pasa a todo nivel, en el ámbito educacional, laboral, de salud, no obstante que Chile en 2008 ratificó ante Naciones Unidas la Convención de Derechos Humanos de Personas con Discapacidad", adicionó.

En ese sentido, Loreto Kemp contó que entre "las urgencias" aparejadas a la aplicación de la norma está la dictación de un reglamento para que los establecimientos educacionales enfrenten esta situación. Esto para las familias es fundamental, ya que muchos niños y jóvenes TEA no son aceptados por los colegios ni sus comunidades.

"A ningún padre, madre, tutor se le va a prohibir que vaya desde su trabajo a abrazar, a compensar a su hijo, a estar con él", recalcó la diputada del PPD Carolina Marzán, una de las principales impulsoras del proyecto en el Congreso. "No va a haber nunca más una vulneración a un niño, un niña en etapa escolar ni en la universidad", agregó.

Junto con consagrar el impulso, promoción y defensa de los derechos de las personas, el Estado se compromete con la ley a avanzar en la determinación de la prevalencia en Chile, incorporando el TEA en sus encuestas e investigaciones, partiendo por incluirlo en el primer Estudio Nacional de Salud Infantil.

En su aprobación, desde el Gobierno destacaron el rol que jugaron las organizaciones sociales en su avance. En ellas agradecen el reconocimiento, pero advierten que es un arranque.

"Vemos esta ley con la esperanza de que sea un contexto de certeza jurídica que permita avanzar realmente en la construcción de una sociedad empática, integradora y sin barreras de exclusión", planteó Gabriela Verdugo, de la Fundación FUAN.