Pequeño recibe tratamiento por una extraña enfermedad
Minsal decidió financiar la terapia de Estiven, niño que está a punto de cumplir tres años y sufre del síndrome de Morquio, una dolororosa patología de carácter hereditario y metabólico.
El pequeño Estiven Melian Millapel que cumple tres años de vida este mes y que vive junto a su familia en Quemchi urbano, padece del síndrome de Morquio, un tipo de mucopolisacaridosis de diagnóstico muy difícil y consiste en una enfermedad metabólica de depósito, es decir, sustancias que en el cuerpo no se degradan y eliminan bien y, por lo tanto, se van acumulando.
La patología que padece este pequeño isleño es demasiado rara, tanto así que su caso podría ser recién el segundo registrado en el Archipiélago de Chiloé y en el país no son más de 30 a 40 casos.
El neurólogo infantil del Hospital San Carlos de Ancud Sebastián Silva, quien ha estado tratando al menor, explicó que los principales síntomas del síndrome de Morquio afectan múltiples órganos pero en especial el desarrollo de huesos, ligamentos y articulaciones. Por ello son niños que tienen deformaciones en sus articulaciones, por ejemplo en caderas, rodillas, también a nivel de columna como escoliosis y talla baja.
"Son pacientes que cursan una forma de enanismo, con alteración en todos los huesos del organismo y esto es progresivo. Actualmente el paciente no tiene tantas complicaciones, pero si no se inicia en un buen período la terapia, puede que en algún momento la desarrolle las complicaciones de la enfermedad", sostuvo el profesional.
Familia
La familia de Estiven es quemchina y debe afrontar los primeros efectos de una enfermedad que suele ser devastadora por los altos costos que significa tratarlos.
Ingrid Millapel es la madre del menor y narró que su hijo tenía seis meses cuando comenzó con malformaciones en las costillas y presentar el pecho un poco más levantado que otros niños. En ese instante se dio cuenta que algo no andaba bien con su bebé.
"Le enviaron fotografías al doctor Sebastián Silva, él me ayudó a hacerle exámenes y los enviaron a Santiago y nos dijeron que tenía enanismo y el síndrome de Morquio. Ahí empezamos con las inyecciones y exámenes. Ha costado mucho y él ha sufrido demasiado, llega al hospital y sabe a lo que viene", relató la progenitora.
Para el tratamiento y aliviar en parte el padecimiento del infante, la isleña recibió una buena noticia: el Ministerio de Salud autorizó el tratamiento en base a una terapia muy costosa, que evita la rápida progresión de la enfermedad y sus complicaciones a largo plazo. Ello considerando que el síndrome de Morquio no es una patología incluida en la Ley Ricarte Soto, lo que también preocupa a la familia de Estiven.
La enzima faltante es la que se entrega a través de una terapia de reemplazo enzimática, que es de alto costo y se logró el financiamiento a través de Fonasa y Minsal.
Eso sí, la progenitora confidencia que no cuenta con dinero para comprar este tratamiento en forma particular, el que resultaría un desembolso millonario al mes.
"Mi marido trabaja en la pesca y no le alcanza. El doctor Silva me ayudó mucho, estoy muy agradecida de él, nos ha ayudado un montón con Estiven. A veces como mamá me siento mal al ver que todo el día lo inyectan, uno prefiere que las cosas le pasen a uno y no a sus hijos, pero este tratamiento me deja contenta, es para retrasar el avance de la enfermedad. Esto le ayudará mucho y tendrá una mejor vida", recalcó.
Médico
En este sentido el neurólogo Silva comentó que es un gran logro para el San Carlos y el Servicio de Salud Chiloé realizar este tratamiento al menor.
"Es una infusión que se hará semanalmente y de por vida acá en el Hospital de Ancud. Es un gran logro para el paciente y su familia, deben venir todas las semanas para que este medicamento sea infundido y seguir en controles ambulatorios también, pues es una enfermedad multisistémica que va dañando todos los órganos", sentenció el galeno.
Una vez a la semana el paciente debe viajar desde Quemchi para hospitalizarse durante el día, mientras se realiza la terapia endovenosa, Después de observación un par de horas y si no hay reacciones, es dado de alta, para volver a la semana siguiente.
"Hemos decidido que se haga acá en el hospital, porque hay médicos, pediatras a cargo, enfermeras, técnicos. Se hizo una capacitación para que todos los involucrados supieran de la enfermedad y el procedimiento. Y al estar acá todo el día, se cubren los riesgos posibles", arguyó el profesional.
A su vez, el director del San Carlos, Walter Keupuchur, expresó su satisfacción por el tratamiento. "Como instituciones estamos muy contentos de poder ayudar en el tratamiento de esta enfermedad. Gracias a las gestiones del equipo médico y ministerial, hoy podemos tener la ejecución de este tratamiento. Es tremendamente innovador que va a ayudar al desarrollo y mantención de este pequeño", concluyó.
"Ha costado mucho y él ha sufrido demasiado".
Ingrid Millapel,, madre del niño."